STATUTO ASSOCIAZIONE ITALIANA SCOLIOTICI       Art.1 Costituzione – Denominazione - Sede   1. E' costituita l'organizzazione di volontariato in forma di Non riconosciuta , denominata “Associazione Italiana Scoliotici Onlus” di seguito detta organizzazione. Essa ha sede in (SR), Enna, 39 I contenuti e la struttura dell'organizzazione sono democratici, ispirandosi ai principi espressi dalla Legge 266/91 e L.R. Sicilia 22/94.   Nasce a seguito del lavoro di sensibilizzazione avvenuto sulla piattaforma informatica di facebook da parte di persone coinvolte direttamente e come tali, fortemente motivate ad istituirla. La nascita in rete e il suo sviluppo futuro ha proprio origine dalla constatazione effettiva, di essere in tanti e sparsi in tutto il territorio nazionale ed internazionale. La piattaforma informatica garantisce una comunicazione tra pari, anche attraverso gruppi di auto mutuo aiuto.     Art.2 Finalità   l'associazione si propone di a) promuovere iniziative adeguate ad dare dignità alle problematiche riferite alla salute del malato scoliotico e in generale, alla prevenzione della patologia. b) incoraggiare il singolo cittadino e le istituzioni a confrontarsi su un piano paritario in un’ottica di attenzione alla persona, alle scienze e discipline nel complesso riferite alla patologia scoliotica, ai problemi personali e familiari all'interno ed all'esterno del nucleo familiare di un malato scoliotico. Rivolgendo un’attenzione fattivamente mirata all’aspetto pratico, economico, sociale, psicologico, relazionale della prevenzione e della cura. c) attivare le ricerche e le pratiche burocratiche, atte al riconoscimento dello status di scoliotico, laddove la legislazione vigente è mancante, riconoscendo solo nei casi gravi una percentuale di disabilità, che non aiuta la vita del malato e della sua famiglia, - perché non considera i problemi correlati al presentarsi dei primi sintomi di un atteggiamento scoliotico nel bambino e nell’adolescente con i vari risvolti psicologici ed economici; - perché non tutela la persona adulta dalla perdita del posto di lavoro, specie se precario, dovuta alle assenze per le cure e le terapie, i possibili interventi correttivi chirurgici; - perché il SSN non adegua con convenzioni speciali, i luoghi di possibile terapie e/o idrochinesi in piscine con temperatura adatte, specie dopo l’intervento di artrodesi dorsale strumentata: ultima strategia nei casi gravi. La temperatura alta permette al malato, tramite personale adeguatamente formato, una possibilità di recupero rapido ed indolore, con un costo sociale inferiore, rispetto a quelli previsti sin qui: La scoliosi è una malattia sociale, evolutiva, malformativa su base tridimensionale con rotazione che interessa la funzionalità di organi interni come cuore e polmoni; d) individuare le persone ed i mezzi per la realizzazione di quanto al punto a); e) educare alla cultura del auto mutuo aiuto, sensibilizzando i cittadini, le giovani generazioni, con l'obbiettivo del raggiungimento della piena coscienza del diritto alla salute e l’acquisizione di una responsabile capacità di scelte e decisioni; f) promuovere la pratica di una diversa qualità della vita, fatta dal rispetto dei tempi naturali, dell'ambiente e della salute delle persone, favorendo la fruizione di quei prodotti e servizi che rappresentino e tutelino la massima espressione del senso della dignità alla vita, attraverso uno specifico programma di supporto secondo gli stadi e l'evoluzione della patologia della cifo scoliosi lordosi ; g) favorire, intendendola come massima espressione, una qualità della vita rispettosa di tre elementi imprescindibili: assistenza pre/post operatoria, sostenibilità economica/psicologica, rispetto della giustizia sociale e della dignità di tutte le persone coinvolte; h) sostenere il pieno rispetto delle diversità, in un’ottica di scambio e confronto utile a tutti, senza discriminazioni di sorta; i) contribuire allo sviluppo della rete associativa nazionale comunitaria, con particolare riferimento alla Società Italiana di Chirurgia Vertebrale; l) elaborare e proporre progetti di sviluppo coinvolgendo i più autorevoli e responsabili nelle professioni interessate, nel campo tecnico sanitario scientifico riabilitativo, con strumenti di lavoro che fungano complessivamente da mezzi di comunicazione efficaci per rispondere a persone con le stesse problematiche; m) sensibilizzare i singoli attori (medici,paramedici,politici,esecutori in Italia; n) contrastare la crescente omologazione del malato e dei livelli standard di una disabilità che non è possibile quantificare nei casi di scoliosi, essendo questi ultimi, così poco prevedibili nella loro evoluzione e trasformazione in deformità patologica; o) creare un sito internet che fornisca informazione e sostegno anche con l’attivazione di gruppi di auto mutuo aiuto on line. Attivare un servizio di counseling on line, per persone singole e per gruppi. L’attività viene svolta in modo personale, spontaneo e gratuito dagli aderenti all’organizzazione, senza alcun fine di lucro e per puro spirito di solidarietà sociale. I servizi e le attività resi dall’Associazione non hanno carattere sostitutivo di quelli di competenza degli enti pubblici. L’organizzazione ha la durata illimitata